A Câmara Municipal de Fortaleza aprovou nessa quinta-feira (6) o projeto de lei que estipula o dia 7 de setembro como a Data Municipal da Distrofia Muscular de Duchenne, bem como instala a Semana de Conscientização da Doença. A iniciativa é do vereador Michel Lins (PPL).

Com a criação do dia e da semana de conscientização da distrofia muscular de Duchenne, as pessoas terão acesso às informações sobre a doença e poderão observar se seus filhos apresentam os sintomas. Também os profissionais de saúde poderão receber mais informações sobre a doença, dando consequentemente a devida importância e tratamento. “Alertar e conscientizar é a meta”, explica Michel Lins, que agradeceu ao presidente da Câmara Municipal, Salmito Filho (PDT), por acelerar o processo na Casa, além do prefeito Roberto Cláudio, que se comprometeu a sancionar a lei.

Visando também o diagnóstico precoce e acesso do município de Fortaleza a recursos do Ministério da Saúde para  doenças raras, Michel Lins atendeu orientação do presidente do Legislativo Municipal, Salmito Filho, para protocolar projeto de lei que garante a todas as crianças matriculadas na pré-escola de Fortaleza o direito de realizar o exame chamado CPK (creatinofosfoquinase). É um exame simples e de baixo custo, que já está previsto no SUS, mas que não é aplicado pela então falta de habilitação do município.

Distrofia de Duchenne

A Distrofia de Duchenne é uma doença degenerativa, progressiva e que não tem cura, afetando cerca de uma a cada 3.500 crianças do sexo masculino, essa doença é tão grave que se não tratada precocemente a fraqueza muscular evolui para a incapacidade de andar, se agravando de tal maneira a paralisar os demais membros e órgãos até levar ao óbito. Geralmente a média de vida de uma pessoa que tem a doença é de apenas 20 anos.

Segundo a ACDM (Associação Cearense de Distrofias Musculares) estima-se que cerca de 3.500 crianças do Estado do Ceará são portadores da síndrome de Duchenne, mas atualmente só se conhece cerca de 40 casos confirmados, pois pela falta de conhecimento as pessoas acham que seus filhos tem apenas fraqueza outro tipo de doença e quando se dão conta já é tarde demais.